De dagen en zelfs weken na het finale verdikt zijn een emotionele rollercoaster, je weet dat je ongeneselijk ziek bent maar wat betekent dit voor je verdere leven? Behandeling wel of niet? Wat gaat de impact zijn? Wat met levenskwaliteit?
2 september 2025
Op 2 september 2025 viel het finale verdict: darmkanker, met geen kans op genezing.
De klap was hard en ik bracht de avond door in een soort verdoofde roes. Ontkenning. Heeft hij nu echt gezegd dat ik ongeneeslijk ziek ben en dus in de nabije toekomst doodga? Ik heb me dat misschien gewoon ingebeeld.
Die avond wilde ik niemand zien. Ik wilde het alleen verwerken. En eerlijk: als ik erop terugkijk, wist ik eigenlijk niets meer. Ik wilde niemand zien. Wat moest ik vertellen? Ik ga binnenkort dood, alleen weet ik niet wanneer.
Het voelde als "death row": je bent ter dood veroordeeld, maar wanneer ze je gaan executeren, weten we niet exact. Ergens in de nabije toekomst, of is het toch verder weg? Tot dan sluiten we je op in beveiligde bewaring op de afdeling "Terminale patiënten", met artsen en verpleegkundigen als cipiers.
Buiten mijn zus Magda waren er vier vrienden die op de hoogte waren dat ik die dag naar de spoed ging en ik kon het niet maken om op hun vraag "Hoe was het?" niet te antwoorden. Dus stuurde ik hen het koude, harde nieuws.
Snel kwam het eerste bericht: "Ik moet eerst naar Mol voor de kids en dan kom ik af, en dat is niet onderhandelbaar." Ik ging nog terugsturen: "Niet nodig", maar het voelde ook als niet onderhandelbaar. Of misschien was ik diep vanbinnen toch blij. Ik weet het niet.
Dan volgde het tweede bericht: "Vandaag lukt echt niet, maar morgen wel." Enzovoort.
3 september 2025 – "The Day After"
The Day After is een film uit 1983 over een nucleaire clash tussen, je weet wel, wie. De film heeft blijkbaar een blijvende indruk op me gemaakt.
Hoe kan je omschrijven wat er gebeurt nadat op 2 september de vrachttrein over je heen gedonderd is? Ik weet het niet. Alles is onwerkelijk. Er is een vrachttrein over je heen gedonderd en toch voel je niets. En dan bedoel ik niet alleen fysiek.
Gisteren is de bom ontploft. Ik leef nog, maar hoe en hoe verder?
Het is niet eerlijk! Zoveel klootzakken op de wereld en mij moet dit overkomen? Heb ik mijn aandeel in de shit van de afgelopen jaren nog niet gehad? Waarom ik steeds?
De uitspraak van de dochter van God komt spontaan bovendrijven: "Dieu, il habite à Bruxelles et c'est un klootzak." (uit: Le Tout Nouveau Testament)
Of steeds weer de repliek van de geestelijken: "Gods wegen zijn ondoorgrondelijk, maar Hij heeft een plan."
Zo krijg je alle shit verklaard. Of wil dit zeggen dat ik het plan dat God met me heeft, of beter gezegd had, bijna heb gerealiseerd en dat Hij mij het signaal geeft om me voor te bereiden om tot bij Hem te komen? Of is dit een andere fase in Zijn plan, die ik moet gaan realiseren?Misschien moet ik het dan langzaam aan doen, zodat het langer duurt om het te realiseren. Ik moet dan wel eerst gaan uitzoeken wat dat plan is.
Ik ga op weg voor mijn afspraak met de oncoloog met één dominante vraag: heeft die spoedarts nu echt gezegd dat het ongeneeslijk is?
Wie weet zegt de oncoloog wel: "Dit is hoe we gaan behandelen. Het gaat hard en moeilijk zijn, maar er is licht aan het eind van de tunnel."
Kanker kunnen ze toch genezen? Ik heb iemand gekend die 25 jaar met een hersentumor heeft geleefd, dus als ik er 25 jaar bijtel, ben ik 85 en dan is het wel mooi geweest.
Vele gedachten blijven door het niets spoken, maar het zijn dus spoken.
10 uur afspraak met de oncoloog. Na de verplichte "Hallo, ik ben ... en hoe gaat het?" komt het verdict: het is echt niet goed en het is ongeneeslijk.
Tot zover opnieuw het licht aan het eind van de tunnel. Het is er dus niet, of ik zie het niet. Alleen de trein is er deze keer niet bij. Die hebben we gisteren gehad en die moest vandaag niet rijden, hij had zijn werk al gedaan.
De oncoloog volgt de tekstboekstructuur van een slecht-nieuwsgesprek, hoewel dat een understatement is voor het type gesprek dat we hebben. Ze brengt het slechte nieuws, legt uit waarom en gaat vervolgens over naar "wat nu?" en nazorg.
Opnieuw ben ik, hoe onhelder ik ook ben, onder de indruk van de menselijke warmte en empathie waarmee ze het gesprek voert. En toch gaat ze de boodschap niet "sugarcoaten". De boodschap is duidelijk: je zal nooit genezen.
We willen zo snel mogelijk starten met palliatieve chemo. Dit is geen chemo om je te genezen, maar om je leven zo lang mogelijk kwalitatief te houden. Dat is tenminste als jij akkoord bent dat we gaan behandelen.
"Heb ik keuze? Jullie beslissen dat toch?"
Maar zowel de oncoloog als de professor/supervisor oncologie waren hierin zeer duidelijk. Je hebt wel degelijk een keuze. Je kan ook beslissen om je niet te laten behandelen, maar het is niet aan ons om dat voor jou te beslissen. Dat is een beslissing die jij moet nemen, waarbij je moet overwegen: wat is de beste keuze voor mij?
Wat is er gebeurd met de dokters en professoren? Sinds wanneer zijn ze begonnen om de patiënt een stem te geven in het beslissingsproces?
Als ze dat ogenschijnlijk al deden in het verleden, dan volgde er steevast: "Moest ik het zijn, ik zou wel weten wat te beslissen." En zo ontnamen ze jou je beslissing.
De prof was er ook heel duidelijk in: "Wim, uw ziektebeeld is echt niet goed. Vanaf nu is het alleen algemene rust voor jou!" "ik zal ook even deze algemene rust duidelijk definiëren, nl. dat wil zeggen dat je niet in een vliegtuig springt om naar Singapore te gaan werken". Toen de oncoloog zei dat ze Prof. Rasschaert erbij ging halen ter kennismaking, dacht ik dat er een man zou verschijnen in een witte stofjas die effe een handje kwam schudden om dan weer te verdwijnen. Mijn verbazing was dus groot dat hij over Singapore begon gezien ik hem dat niet verteld had. Het was duidelijk dat hij het verslag van de spoedarts had gelezen.
Verder volgen nog een resem praktische dingen. Ze gaan direct bloed afnemen, er wordt een afspraak gemaakt voor een biopsie van de tumor, enzovoort, enzovoort. En dan keren we huiswaarts.
Eens thuis lukt ook niets anders dan algemene rust. Het grootste deel van de tijd breng ik door met slapen, eten, rusten in de zetel en de rottige opdracht om iedereen op de hoogte te brengen.
Of vooral: hoe ga ik dat doen?
Ik ben niet direct het type van "het heelal spreekt tot jou", maar het was redelijk confronterend dat ik elke keer als ik Instagram of Facebook opende, het nummer van Marc Scibilia, More Than This, te horen kreeg.
Ook al ben ik dus niet het type "het heelal spreekt tot jou", eerlijk: het was op een of andere manier wel scary.
I've been thinking about dying
And how that's gonna be
When my skin and bones give up the ghost
And I finally feel my fragile soul
And all I am falls into mystery
I've been thinking about after
And all the folks I wanna see
My neighbor says that this is it
My daughter says we live again
Most of the time I'm somewhere in between
Reactie plaatsen
Reacties